Det har varit en tung höst. Att Juni har blivit sämre är ju egentligen inget att diskutera. Och inget som människor behöver berätta. För jag kan både se och förstå själv vad som händer. Jag tänker på det varje dag och jag försöker acceptera tanken på att hon inte har så lång tid kvar.
I allas journal på sjukhuset finns en blå ring. Vid den blå ringen står det vilken vård personen ska ha/inte ska ha vid livshotande tillstånd (min egna enkla förklaring och inte någon fakta). Första gången jag hörde talas om den här blå ringen var när Juni låg inne med lunginflammation och jag var själv där med henne. Neurologen kom in och sa att de var tvungna att fylla i vad som gällde om Juni blev sämre och ställde en ganska ledande fråga om Juni skulle återupplivas eller läggas i respirator om/när hon blev såpass dålig. Det här var precis innan pandemin och frågan kom som en chock för oss. Hur ska jag kunna svara på en sån fråga där och då? Vi kom hem och fick sätta oss i lugn och ro och diskutera frågan med vår barnläkare som vi haft sen Juni blev dålig. Och vi landade i beslutet att när det är dags så ska hon inte läggas i respirator. Ingen HLR. De ska bara ge lindrande så att tiden innan döden blir så lugn och smärtfri den kan bli. Men dealen var att vi föräldrar inte ska behöva ta det beslutet utan det ligger på sjukvården att berätta när behandlingen mot ex lunginflammation eller koldioxidförgiftningen inte fungerar längre. För jag visste redan då att jag med all sannolikhet inte skulle orka ta det beslutet. Under åren som gått efter detta har jag landat i beslutet och det känns som rätt beslut.
I september blev hon inlagd för lunginflammation. Vi har alltid med Junis assistenter på sjukhuset för att kunna få lite avlastning i all vård det innebär när Juni är dålig. Men första dygnet/dygnen på sjukhuset betyder alltid lite sömn. Oron och flödet av vårdpersonal dygnet runt gör ju att man inte sover så där superbra. Så dagen efter vi kom in och allt kändes lugnt med Juni så la jag mig för att vila en stund. Jag hade hunnit ligga ner i kanske 10 minuter innan två läkare kom in i rummet varav en var Junis nya neurolog. Jag var trött, sliten och orolig men ändå glad över att Juni redan börjat svara på antibiotikan.
De ber mig att sätta mig ner och vi börjar prata. Ett samtal som jag har haft svårt att släppa och som satt ganska djupa spår i mig. Minnet sviker mig lite, men det jag minns är att neurologen pratade om att det kanske var bäst för Juni att få somna in nästa gång hon får en lunginflammation eller koldioxidförgiftning. Att hon skulle få somna in hemma där hon känner sig trygg. Att vi inte vet om hon har ont eller inte för att sjukdomen har kommit så långt. Däremellan svarade hon i telefonen två gånger och jag vet att jag tyckte att den andra läkaren såg lite besvärad ut just då. Jag blev fullkomligt överrumplad av samtalet. Assistenten började gråta. Utåt sett var jag nog ganska lugn, men inuti blev allt kaos. Efter de hade gått kändes det som att vi skulle mista Juni där och då. Att allt var slut nu. Min mamma var på väg till sjukhuset för att lösa av mig lite. Min första tanke var att inte berätta något för henne, men så fort vi möttes utanför sjukhuset bröt jag ihop.
Även här förstår jag att de ville ha samtalet. Dom känner inte Juni och de ser bara Krabbes när de ser henne. Men är det rimligt att två läkare kommer in utan förvarning till en ensam förälder och har det här samtalet? Är det inte rimligt att lämna över telefonen till en kollega om man nu har jouren? Är det rimligt att lägga ansvaret på oss föräldrar att inte åka in nästa gång hon blir dålig? Juni hamnar i en närmaste medvetslöshet med jämna mellanrum. Hur ska jag kunna gå och lägga mig och sova när jag inte vet om det är det som är slutet? Vi kommer gå sönder. Och jag vet att det handlar om Juni och inte oss föräldrar(det nämndes också under samtalet), men någonstans måste ju vi räknas i allt det här?
Efter att ha haft ett tufft samtal hemma med Jonas kom vi fram till att Juni absolut ska behandlas. Och nästa gång neurologen kom in var det Jonas som fick ta snacket. Sen om vi ändrar oss under tidens gång är det en annan femma.
Det läkarna åstadkom med det här samtalet var att lägga på mig ytterligare dåligt samvete. Gör vi rätt? Är vi hemska och egoistiska som håller henne kvar hos oss? De planterade också ett motstånd för att åka in nästa gång Juni blir sjuk. För jag vet vad dom tycker. Känslan av att inte känna sig välkommen. Att göra något fel och hemskt mot sitt barn.
Men dom känner inte Juni. Dom träffar inte Juni när hon mår bra. Innerst inne vet jag att vi gör rätt som försvarar för hennes rätt till behandling.