För ett tag sedan fick vi hem en högflödesmaskin. En väldigt basic maskin, men som under pandemin visat sig snabba på tillfrisknandet hos många patienter. Den blåser helt enkelt in fuktad och uppvärmd luft i en grimma som man sätter i näsan. Den hjälper kroppen att ventilera ut koldioxiden samtidigt som den skapar ett tryck som gör att luftvägarna öppnar upp sig lite. Detta har varit ren magi för Juni.
Juni har sovit med syrgas sen mars 2020. Hennes andning har varit rent ut sagt katastrofal. Det som händer är att när hon somnar (kan även ske i vaket tillstånd) är att hon "tappar hakan" och att det då på något vis täpper till hennes luftvägar. Så hon andas in, in, in men ingen luft kommer till lungorna. Håller man upp hakan bara några millimeter så andas hon helt lugnt. Vi har hela tiden påpekat att hon andas fruktansvärt dåligt. Men fått dålig respons och att det helt enkelt hör till sjukdomen. Det var prat om CPAP men det är visst inte alla som tolererar och det är en helt sluten mask vilket gör det totalt livsfarligt om Juni kräks, vilket händer då och då. Inget prat om att högflöde skulle kunna ha en positiv effekt.
Men så låg vi inne i Skövde pga Junis skyhöga nivåer av koldioxid och inför kvällen förberedde jag sköterskorna på att Junis andning kommer bli dålig. Riktigt dålig. Snart kommer den bli dålig. När hon somnat ordentligt. Men det kom aldrig någon dålig andning. Istället var hon så tyst så både jag och Jonas gick dit för att se så att hon verkligen andades. För så här bra kan det ju inte vara? Jag var helt övertygad om att det var högflödet som hjälpt henne och tack och lov lyssnade vår lungläkare på oss när vi efterfrågade en.
Vi har fått justera flödet uppåt en del sen vi fick hem den och vi har även bytt storlek på grimman. Andningen kan fortfarande bli dålig. Men jag skulle påstå att det är en 90-95 procentig förbättring. Våra nattassistenter säger att det är en helt ny Juni på nätterna. Om vi sen tittar på hennes puls så har den helt plötsligt lagt sig på en normal nivå. Innan högflödet låg hon oftast runt 100 när hon somnat på kvällen och sen ökade den under natten upp till 120- 130. Hon måste fortfarande få syrgas på nätterna, men den har vi minskat på då hon la sig på nästan toppnivåer och där behöver hon inte ligga. Hon var precis förkyld och hade vi inte kunnat koppla till högflödet skulle pulsen med all sannolikhet lagt sig konstant på 130-140. Istället hade hon mellan 80-100 även de dagar hon var som risigast. Hennes lilla kropp behöver helt enkelt inte kämpa lika hårt längre. Tack vare den här fantastiska maskinen.
Jag vet att hennes behov av högflödet betyder att hennes grundtillstånd har försämrats. Jag vet att Krabbes tar över mer och mer. Men att hitta något som lindrar, att hitta något som gör livet lite lättare för henne. Att slippa se henne kämpa för varje andetag. Det är så fantastiskt. Så istället för att se baksidan av myntet väljer jag att se det stora i det hela. Min dotter kan andas.