top of page
  • marrejohansson

Diagnosdagen

Jag är inte så bra på det där med att komma ihåg datum oavsett om det gäller födelsedagar eller bröllopsdagar. Först när jag la mig kom jag på vilket datum det är och kastades tillbaka till den där torsdagen 2017. Dagen då vi fick Junis diagnos. I sex år har vi levt med Krabbes sjukdom.


Jag minns fragment av besöket. Så fort vi hörde Krabbes så visste vi. Jag minns att jag satt och tittade på Juni som sov så gott i Jonas famn, helt ovetandes om hennes öde. Jag minns att det inte kom några tårar förräns mötet nästan var slut. Hulkgråt. Jag minns att jag ville ringa hem så fort som möjligt till mina föräldrar för att min mor inte skulle hinna åka till jobbet.

Tydligast minns jag nog när vi gick ut från sjukhuset. Hur är det ens möjligt att vi tog oss hem? Där gick vi genom korridorerna, förbi skeppet och caféet i stora entrén. Ut genom dörrarna och packade in oss i bilen. Som att allt var som vanligt ,när precis inget var som vanligt. Inget hos oss skvallrade för de vi mötte, vilket besked vi precis fått och det kaos som rådde inom oss. Undrar hur många föräldrar vi mött på sjukhuset som fått samma hemska besked.


Det här kortet på Juni är taget strax efter vi kom hem. En stund där hon fick må bra och skrattade högt åt Jonas som busade med henne. Den här bilden kommer alltid betyda oerhört mycket för mig. Glädje och sorg fångat i ett litet ögonblick.








Är det rimligt?

Det har varit en tung höst. Att Juni har blivit sämre är ju egentligen inget att diskutera. Och inget som människor behöver berätta. För jag kan både se och förstå själv vad som händer. Jag tänker på

Tänk att få trösta sitt barn

Jag vaknade av att Juni grät. Jag satte mig upp och lyssnade, redo att springa ner. Men det var tyst. Då insåg jag att det var en dröm. Juni kan inte gråta och har inte kunnat på flera år. Jag pratar

Min dotter kan andas igen

För ett tag sedan fick vi hem en högflödesmaskin. En väldigt basic maskin, men som under pandemin visat sig snabba på tillfrisknandet hos många patienter. Den blåser helt enkelt in fuktad och uppvärmd

Comments

Rated 0 out of 5 stars.
No ratings yet

Add a rating
Inlägg: Blog2_Post
bottom of page