top of page

Vi börjar med en liten presentation

Här sitter jag nu och ska försöka få ner mitt första inlägg som såklart blir en liten presentation av oss.


Juni som är huvudpersonen i bloggen fyller sju år i november och kommer börja första klass till hösten. Hon har det finaste håret och de mest fantastiska ögonfransarna. Hon älskar att ta varma bad, att få vara på sin förskola och höjdpunkten i veckan för både mig och Juni är hennes upplevelsedans. I badet blir hon som en liten flytande kork och det är nog där hon mår som bäst i sin annars väldigt stela och spända kropp. Juni har Krabbes sjukdom. En sjukdom som sitter sakta men säkert dödar bit för bit av hennes hjärna. Som gör att hon inte kan stå, gå, prata eller svälja. Som har gett henne epilepsi och gjort henne nästan blind. Vi har levt med diagnosen i snart sex år och fortfarande kan jag inte greppa att vi en dag kommer förlora henne.


Jag som är mamma till Juni heter Mari-Louise och fyller fyrtio om sisådär två veckor. Just nu jobbar jag främst som personlig assistent till Juni samt är hemma med hennes lillasyster som blir två år i slutet på maj. Djur, natur och vänner förgyller mitt liv och mitt mål är att få mer tid till det jag mår bra av. För hur underbar Juni än är så är det också på många sätt otroligt tufft att vara hennes mamma. Jag har bättre och sämre perioder, men sorgen och vetskapen om att Juni inte kommer finnas med oss så länge till finns med mig varje dag. Så denna bloggen kommer bli en pysventil, som gör att jag på något vis kanske kan få må lite bättre i min vardag. Bloggen kommer bli en plats för mig där det är ok att känna alla känslor. Hur otäcka och skambelagda dom än är.

54 visningar0 kommentarer

Senaste inlägg

Visa alla

Är det rimligt?

Det har varit en tung höst. Att Juni har blivit sämre är ju egentligen inget att diskutera. Och inget som människor behöver berätta. För jag kan både se och förstå själv vad som händer. Jag tänker på

Tänk att få trösta sitt barn

Jag vaknade av att Juni grät. Jag satte mig upp och lyssnade, redo att springa ner. Men det var tyst. Då insåg jag att det var en dröm. Juni kan inte gråta och har inte kunnat på flera år. Jag pratar

Diagnosdagen

Inlägg: Blog2_Post
bottom of page