När livet vändes upp och ned
Allt började hösten 2020. Jag och min man trodde vi var förälder till en frisk liten kille på 8 år om än lite överaktiv och med myror i brallan. Men så fel vi hade. Vi hade varit på semester till Kungshamn med husvagnen den sommaren och när vi tänker tillbaka så hade vår son Gustav nog lite extra svårt med att hitta tillbaka till vår vagn när han hade varit i lekparken och lekt. Inget som han tidigare hade haft problem med. Gustav retade även gallfeber på sin syster ännu mer än vanligt och hade svårt med att ta ett ”Nej” så det var lättast att säga ”Ja” till allting.
Väl hemma var det snart dags att börja 2:a klass. Gustav hade inga problem varken i förskoleklass eller i 1:an att lära sig och ta in ny kunskap. Han var en av de som läste bäst i klassen och matematiken fungerade fint. Men så kom vändningen. Gustav backade i kunskap och färdigheter. Han fick inte ihop läsningen alls och bara muntlig matematik gick förhållandevis bra. Vi åkte fram och tillbaka till optikern flera gånger för att se om synen drastiskt hade blivit sämre, men så var inte fallet. Gustav kunde inte längre hålla sig till en rad i boken och fick inte ihop orden alls. Då han räknat ett tal och skulle skriva svaret i en ruta efter så kunde han skriva fem centimeter längre ned. Vi förstod ingenting och skolan förstod ännu mindre. De gjorde allt för hjälpa vår son men inget fungerade. Samspelet med kompisar fungerade inte heller längre. Gustav hade svårt att rätta sig efter regler och kompisarna tröttnade. Att följa en instruktion kunde också vara svårt. Gustav fick en assistent som följde honom några timmar varje dag. Allt för att underlätta för Gustav och för att hindra konflikter. Jag ringde tillslut till BUP för andra gången på tre månader i tron om att Gustav kanske hade en bokstavskombination eller någon form av autism. Om det ändå hade varit så.
BUP hänvisade mig till neuromottagningen på sjukhuset då Gustav backade i utveckling. De kunde inte hjälpa mig sa de innan en ordentlig undersökning hade gjorts. Jag skrev en egenvårdsbegäran och även skolläkaren skickade in en remiss till barnneurologen. Det tog ca 6-8 veckor innan vi äntligen fick en tid hos en mycket kunnig ung kvinnlig läkare. Det var en fredag i november. Redan måndagen efter hade vi en tid för EEG.
Du får vanligtvis genomgå en sådan undersökning om läkaren misstänker att du har epilepsi eller vissa andra typer av påverkan på hjärnans funktion. I efterhand har jag förstått att läkaren snabbt förstod att allt inte stod rätt till med vår son. Jag som tänkte ”Men gud vad snabbt vi fick en tid! Måste ha varit ett återbud!”.
EEG:et som gjordes på måndag visade att Gustavs hjärna arbetade långsamt, vilket inte var normalt. Läkaren ringde upp mig precis efter att vi var klara med undersökningen och bad oss stanna kvar på sjukhuset eller i närheten medan hon analyserade undersökningens resultat. Vi åkte till Max och åt hamburgare under tiden och efter en timme ringde läkaren upp mig igen. ”Jag vill att ni skrivs in på barnavdelningen på en gång! Då kommer allt gå mycket snabbare när det gäller fortsatta undersökningar” sa hon. Vi gjorde som hon sa. Vi gick till avdelning 26 på Örebro Universitetssjukhus (USÖ) och där blev vi kvar hela veckan ut.
Ett nytt EEG gjordes igen på onsdag morgon och det skulle ske sovandes. Gustav fick väckas mitt i natten för att kunna vara riktigt trött när testet skulle göras tidigt på förmiddagen Även denna gång visade resultatet på att hjärnan arbetade för långsamt. Magnetröntgen bokades redan till torsdagen. Gustav blev sövd eftersom man måste ligga helt stilla. Jag var med min son och höll honom i handen tills han somnade in. Tårarna rann på min kind när jag gick därifrån.
Sen blev det fredag och jag som var själv just då med Gustav på sjukhuset väntade på ronden. Vi har en dotter också, som vid denna tidpunkten var 13 år, som vi turades om att åka hem till. När läkaren kom in såg jag direkt i hans ögon att han hade något hemskt att berätta. ”Har ni sett en tumör?” frågade jag. ”Nej” sa läkaren. ”Jag kan inte säga mer nu”. Han frågade om min man kunde ta sig till sjukhuset så skulle han berätta resultatet av magnetröntgen för oss när alla var på plats. En kurator skulle även närvara. Det brast för mig. Först då förstod jag allvaret. Vi bestämde att ses kl. 13. Jag fick vänta i två timmar på detta samtal. Det kändes som två dagar.
Läkaren gick rakt på sak. De såg på röntgenbilderna att den vita hjärnsubstansen bryts ned. Vår son skulle tappa förmåga efter förmåga och inget fanns att göra. Inte ens något som bromsade sjukdomen. De ville vid detta tillfälle inte säga sjukdomens namn då de ville ta fler tester och blodprover, men de var ganska så övertygade om att det som de trodde kunde bekräftas av bilderna. Vi hade två till fem år kvar tillsammans med vår son. Allt blev svart. Hur vi tog oss hem den dagen kan jag än idag fundera över hur det var möjligt. Från denna dag, den 19 september 2020, har varje dag varit en kamp och ett steg i fel riktning. Ett steg som för var dag minskar vår tid tillsammans med vårt barn.