top of page

Krabbes styr våra liv

Hatar att skriva det. Men just nu styr Krabbes våra liv. Sjukdomen låser fast Juni i hemmet och det är svårt att komma iväg till förskolan, aktiviteter eller vissa dagar ens en promenad. Senaste tiden har hon fått använda sin högflödesgrimma nästan hela dagarna och det betyder att hon måste vara hemma. Förr tyckte jag det var väldigt skönt att vi var assistansfria på helgen så vi som familj kunde umgås ensamma. Men just nu känns det som en lättnad de lördagar vi har en assistent hemma. Så i alla fall en av oss kan åka iväg och hitta på något utanför hemmet. För vi lämnar aldrig en assistent ensam hemma med Juni. Sätter hon sig i halsen så måste man vara två som hjälps åt ifall det sätter sig riktigt illa. Skulle det gå åt skogen, att hon inte skulle överleva. Då vill jag att jag eller Jonas är där med henne. Det är min största skräck att hon dör när vi inte är där. Så därför lämnar vi henne aldrig ensam med någon förutom i förskolan. Där handlar det om hennes livskvalité och då får jag lägga mina rädslor åt sidan och göra det bästa av situationen.


Jag saknar den tiden då livet var lite lättare. När maskinerna inte var så många i vårat hem. När hon andades bättre och kunde hantera kräks och slem utan att sätta sig i halsen.

Förr var hon alltid ledig på onsdagar och det var då jag och hon brukade åka iväg och hitta på något om orken fanns med oss. Vi var och badade i den varma poolen på Dahlheimers hus flera gånger. Efter det så var det dags för Juni att äta och då passade jag på att ta mig en kaffe och lite fika. Eller den gången när jag gav mig i väg på promenad som visade sig vara galet lång. Jag var helt slut och trodde aldrig vi skulle komma hem. Men jag var inte orolig för Junis liv.


Eller alla de små tripper vi gjort. En helt fantastisk vecka i Danmark med vänner. Eller de utflykter vi gjort ihop med min mor, Junis favoritperson i alla kategorier, hennes mormor. Nu är det otroligt fina minnen och det är dessa jag försöker plocka fram och njuta av, de dagar det känns ledsamt att Juni inte riktigt orkar med de utflykter vi skulle vilja göra.


Men vi har inte gett upp helt. Några dagsutflykter hoppas jag på att vi kommer i väg på när Jonas går på semester och vi är två vuxna som delar på ansvaret. Än är vi inte klara med att skapa fina minnen. Det ska vi göra så länge Juni finns med oss. På ett eller annat sätt. För hur klyschigt det än låter så är det i det lilla som man hittar det fina.

36 visningar0 kommentarer

Senaste inlägg

Visa alla

Är det rimligt?

Det har varit en tung höst. Att Juni har blivit sämre är ju egentligen inget att diskutera. Och inget som människor behöver berätta. För jag kan både se och förstå själv vad som händer. Jag tänker på

Tänk att få trösta sitt barn

Jag vaknade av att Juni grät. Jag satte mig upp och lyssnade, redo att springa ner. Men det var tyst. Då insåg jag att det var en dröm. Juni kan inte gråta och har inte kunnat på flera år. Jag pratar

Diagnosdagen

Inlägg: Blog2_Post
bottom of page