De två tunga åren som snart har gått

Nu har vi levt med vetskapen om vår sons sjukdom i snart ett år och tio månader. Ett barn med adrenoleukodystrofi lever vanligtvis mellan två till fem år efter att diagnosen satts. Har vi nu endast två månader kvar? Eller kanske till och med ett år kvar med vår son? Eller 3 år? Det finns ingen som kan svara på detta. Endast tiden får utvisa det åt oss. Det är så individuellt från fall till fall. Vi får ”leva här och nu!” hur klyschigt det än låter. För det är en sak att säga det, och en annan att faktiskt försöka att efterleva det. Men vi försöker att inte låta sjukdomen sätta stopp för oss och livet. Den begränsar oss givetvis men den ska inte få ta över vårt liv. Det har vi bestämt.

Idag är Gustav knappt kontaktbar. Vi får nästan ingen reaktion tillbaka från honom. Ansiktsuttrycket är mestadels likadant. När han har ont kan man se det på honom men det är den enda känslan han kan förmedla. Glimten i ögonen är borta. Förut så lyste hans ögon av bus. Nu är blicken tom och kall.

Mellan november 2021 till mars 2022 gick det väldigt fort. Gustav tappade förmåga efter förmåga. Att se, att äta, att prata, att gå, att kunna röra sig och till sist försvann skrattet och glimten i ögat. Vi tror att han fortfarande hör oss. Han kan rycka till av höga ljud. Det är tungt att se sitt barn försvinna. Jag kommer nästan inte ihåg hur det var innan sjukdomen. Känns som om det är evigheter sen. Jag får ta upp mobilen och titta på gamla bilder och filmsnuttar för att minnas de bra stunderna.

Att leva så länge med vetskapen om att vår son ska dö i förtid är såklart hemskt. Kanske har det varit enklare på ett sätt i och med att vi hela tiden vetat att döden kommer att komma. Vi har inte behövt kastas mellan hopp och förtvivlan. Det har bara funnits en väg. Det har nog iaf varit lättare för oss att bearbeta allt då vi inte kunnat vända. Samtidigt som man önskar att det hade funnits en gnutta hopp. Jag vrider och vänder ofta på olika scenarion. Jag letar ofta efter någon som har genomlidit något värre. Hoppas på att hitta någon berättelse som är värre än min egen. Som att det ska ge en tröst. Någon som känner igen sig?